Tonny van den Hout (59 jaar) gaat vanaf 28 maart aan een monster wandeling beginnen, van Liverpool, Engeland tot en met Passau, Duitsland. Dit om bewustzijn en geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte lupus.
Toen mijn tante Jeanette, Tonny’s zusje, in 2017 gediagnosticeerd werd met de auto-immuun ziekte lupus kwam mijn moeder in een onmogelijke situatie terecht. Haar eens zo energieke en zelfstandige zusje kon niet meer mee naar spontane dagjes in de sauna of lange wandelingen en ze kon al helemaal niet meer in de zon zitten op het terras. Naar mate de tijd verstreek kreeg ze steeds meer infecties in haar huid en werd ze erg vermoeid. De problemen begonnen jaren voor de diagnose en de dokters konden niet uitvogelen waar alles precies vandaan kwam. Het duurt namelijk gemiddeld 5 jaar voordat een lupuspatiënt de diagnose krijgt en in de tussentijd wordt er vaak onvoldoende of verkeerde zorg geleverd. Zo ook bij Jeanette. Daarnaast komt lupus bij vrouwen veel vaker voor dan bij mannen. Het enige wat Tonny kon doen was toekijken en emotionele steun bieden. Tonny hield altijd al van wandelen en besloot genoeg is genoeg.
Net na haar 60e verjaardag start Tonny aan een gigantische wandeling met maar een doel. Strijden tegen lupus voor haar zusje. Door mensen bewust te maken van ‘onzichtbare’ ziektes zoals lupus en geld in te zamelen voor onderzoek naar lupus hopen wij de zorg voor lupuspatiënten een boost te geven. In samenwerking met de NVLE (Nederlandse Vereniging voor mensen met Lupus, APS, sclerodermie en MCTD) hebben wij deze sponsorloop opgezet en al het geld dat we ophalen wordt gedoneerd aan het NVLE-Fonds. Het fonds investeert direct in (internationaal) onderzoek naar lupus om betere behandel en diagnose methodes te ontwikkelen.
Ons doel is € 10.000,00 euro op te halen en mensen meer begrip te geven voor dit soort ziekten. Help jij ons mee?
www.lupuswalk.nl
www.facebook.com/LupusCharityWalk
